국립암센터 암빅데이터센터는 그간 공공과 민간에 흩어져있던 각종 데이터를 하나로 모아서 공개했다.

16일 국림암센터는 ‘암 임상데이터 네트워크(K-CURE·K-큐어, https://k-cure.mohw. go.kr/)' 포털 시스템 서비스를 개시했다. 국립암센터 최귀선 암빅데이터센터장은 전날인 15일 대한암학회 학술대회 발표 자리에서 이번 서비스 개시 일정을 대중에 처음으로 공개했다.

K-큐어 시스템은 국립암센터 내 정책 연구자들의 기초적인 고민에서 시작했다. 최 센터장은 “국내에선 충분한 규모의 공공·민간 데이터가 축적해 있음에도 ‘소득수준이나 직업 계층에 따라 암환자의 사망률과 생존율에 차이가 있는지’와 같은 기초적인 의문도 연구가 거의 전무한 상태”라면서 “연구 목적에서조차 다양한 정보를 익명 활용하려면 6~12개월의 기간이 소요할 정도로 관련 절차가 너무 어렵고 복잡했다”고 토로했다.

이를 해소하기 위해 국립암센터는 기존에 흩어져있던 공공·민간 데이터를 한 데 결합해 통합 데이터를 제공하는 정보 플랫폼인 ‘K-큐어 포털’을 고안했다. 연구자 개개인이 별도의 정보 활용 허가 과정을 거치지 않을 수 있도록 한 것이다.

2021년 암관리법 개정으로 국립암센터 산하에 국가암데이터센터가 개소한 후 K-큐어 구축사업은 물살을 타기 시작했다. 국립암센터를 중심으로 보건복지부와 통계청, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건의료정보원 총 6개 공공기관이 업무 협약을 맺었고, 민간에선 15개 국내 대형병원이 사업에 참여했다.

최 센터장은 “K-큐어 포털은 암 질환에서 시작했지만, 향후 심뇌혈관·호흡기질환 등 국내 중증질환 현황 전반에 대한 통합 정보를 제공할 것”이라면서 “16일 위암, 유방암 데이터 제공을 시작으로 2025년까지 단계적으로 총 10개 암종, 165만 명 규모의 통합 임상 데이터를 구축할 예정”이라고 말했다.

국립암센터는 K-큐어 포털을 통해 국내 암 질환에 대한 통합 임상데이터인 ‘암 공공 라이브러리’를 구축했다. 암 공공 라이브러리란 암관리법에 따라 중앙암등록본부에 등록된 암환자의 공단, 검진, 심평원청구, 통계청 사망 자료와 민간 15개 대형병원의 의료 임상자료 등을 수집해 하나로 결합한 데이터세트다.

K-큐어 포털은 일차적으로 암 질환 연구자를 지원하기 위한 목적이지만, 일반인을 대상으로도 각종 암 질환에 대한 다양한 사회·보건적 현황을 정리해 인포그래픽 등의 정보를 제공한다.