연혁
2015.9- 대한유전학회와 함께하는 「희귀·난치성질환자 쉼터」 유전학 세미나
2015.8
- 서울경기 지역모임
2015.6
- 환우회 실크로드 25호 소식지 발행
2015.5
- 희귀·난치성질환 보장성 강화 국회 정책세미나 (이명수 의원)
- 제일모직과 KORD 함께하는 제11회 에버랜드 희망나눔 페스티벌
- 경북·대구 지역모임
2015.4
- 베데스타생명재단과 KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원
- KORD 한국베체트환우회 현황 조사서 제출
- 보건복지부 보험약제과 베체트병 치료제 \'생물학적제제\'보험적용 청원서제출
2015.3
- KORD 대의원 총회
- 인천 국제성모병원에서 방동식 교수님 첫 진료 방문
- 대한류마티스학회와 환우단체 간담회
- 대구·경북지역 정기 모임
- 서울·경기지역 정기 모임
2015.2
- 현대카드·두레소리와 KORD 가 함께하는 영양제 지원
2015.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
- 2015년 한국베체트환우회 임원 워크샵
- 전북지역 정기 모임
- 할리천사 제2회 KORD 신년맞이 떡국떡 나눔 행사
- KORD 희귀·난치성질환자 영양제 지원사업
소개
한국베체트환우협회는 1999년에 베체트환자와 가족들을 위해서 결성한 자조모임입니다.베체트환자와 가족들에게 상담·의료비·결연등의 다양한 정보와 서비스를 제공하고, 난치성질환으로 인한 정신적·경제적·사회적 어려움을 함께 극복하여 건강한 사회생활과 행복한 삶을 영위하기 위해 스스로 모인 자조회입니다.
계절별로 환우회 소식지 실크로드를 발행하여 환우와 가족들에게 배부하고 있으며 베체트질환에 대해 잘 모르는 환자와 가족들에게 치료 정보를 도와주고 있으며 전화상담을 받고 있습니다.
2년에 한 번 베체트병 전문선생님들을 모시고 환우회 총회와 더불어 환자와가족을 위한 세미나에서는 각과 6~7분의 베체트전문 선생님들에게 베체트병 최신 치료정보와 증상을 묻고 답하는 환우와 가족들에게 삶의 용기와 희망을 주기 위한 세미나를 개최합니다.
병을 이겨내는데 지역모임을 적극 권장하고 있으며 이를 통해 환우와 가족들의 베체트병에 대한 정보를 교류하고 서로에게 스스로 돕는 환우 자조모임의 성격을 강화 해 나가고 있습니다.